¿Qué es la enfermedad celíaca?

La enfermedad celíaca es una condición en la que una persona desarrolla inflamación, o hinchazón, y daños en su intestino (tripa) cuando come gluten. Algunos de los síntomas de la enfermedad celíaca son los gases, la hinchazón y el dolor de estómago que no desaparecen, la diarrea y el estreñimiento. También son frecuentes la fatiga y los dolores de cabeza.

Las personas que padecen de la enfermedad celíaca no pueden consumir gluten. El gluten es una proteína que se encuentra principalmente en el trigo, la cebada y el centeno, pero también puede estar en productos que usted utiliza a menudo, como la salsa de soja y el aderezo para ensaladas, así como en algunos medicamentos, vitaminas e incluso dulces.

Cuando una persona con la enfermedad celíaca come gluten, el sistema inmunitario, que se supone que ayuda a proteger el cuerpo contra la enfermedad, reacciona dañando las células que recubren el intestino delgado y también puede dañar otras partes del cuerpo como la piel, los huesos o el cerebro (sistema nervioso).

El único tratamiento para la enfermedad celíaca es la dieta libre de gluten (o DLG). En muchos pacientes con enfermedad celíaca, aún una pequeña cantidad de gluten es suficiente para causar daños, aún cuando no puedan sentir los síntomas. Una DLG de por vida ayudará a proteger el intestino delgado y puede deshacer el daño que ya ha ocurrido.

Los pacientes con enfermedad celíaca que no eliminan el gluten de su dieta seguirán dañando el intestino delgado. Esto puede ocasionar una mala absorción, menor cantidad de vitaminas y minerales en el organismo y problemas más graves a largo plazo, entre otras cosas.

Aunque la enfermedad puede ser difícil de diagnosticar, los síntomas de diarrea (heces sueltas), dolor de barriga, hinchazón y fatiga suelen remitir a las pocas semanas de seguir una dieta sin gluten.

Celiac Coeliac Intestine Disease
Si cree que puede tener la enfermedad celíaca, no deje de consumir gluten hasta que le hagan las pruebas y éstas demuestren que es celíaco. Reducir el gluten antes de la prueba cambiará los resultados.

Qué ocurre en su intestino si tiene la enfermedad celíaca

  • Intestino delgado

    El intestino delgado, de unos 6 metros de largo, termina el proceso de digestión, toma los nutrientes y pasa el material sobrante al intestino grueso para su eliminación. El intestino delgado está revestido de unas protuberancias pequeñas, que tienen la forma de dedos que se llaman vellosidades.

  • Vellosidades

    Las vellosidades absorben los nutrientes de los alimentos. La enfermedad celíaca daña las vellosidades.

  • Desnutrición

    Sin unas vellosidades sanas, los nutrientes pasarán por el intestino delgado sin ser absorbidos y usted puede llegar a estar desnutrido y con carencia (falta) de algunas vitaminas y minerales.

¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad celíaca?

Los síntomas de la enfermedad celíaca son muy variados. La enfermedad celíaca puede causar uno, algunos o ningún síntoma.

Síntomas comunes:

* Gases, distensión abdominal y dolor que no desaparece.
* Diarrea (heces sueltas) o estreñimiento (heces duras o dificultad para defecar) que no desaparece.
* Heces pálidas, malolientes o grasas.
* Pérdida de peso.
* Cansancio o bajos niveles de energía.
* Cambios en el comportamiento; irritabilidad en los niños.
* Hormigueo o entumecimiento en las piernas (por daños en los nervios).
* Dolor en los huesos o en las articulaciones.
* Calambres musculares.
* Retraso en el crecimiento de los niños.
* Llagas pálidas dentro de la boca.
* Erupción cutánea con picor.
* Niebla cerebral.

Tener estos síntomas no significa que tenga la enfermedad celíaca. Si cree que puede tener la enfermedad celíaca, no elimine el gluten de su dieta hasta que su médico le haya hecho la prueba. Es importante hablar con su médico sobre las opciones y descubrir la causa de sus síntomas.

Algunos pacientes con enfermedad celíaca no presentan síntomas. Otros indicios de que una persona es celíaca son:

  • Tener un familiar cercano con enfermedad celíaca (padres, hermanos, hijos).
  • Anemia o recuento bajo de glóbulos rojos.
  • Cifras hepáticas elevadas (AST, ALT, fosfatasa alcalina).
  • Osteoporosis (debilitamiento de los huesos).

¿Quiénes padecen la enfermedad celíaca?

La enfermedad celíaca no es una enfermedad rara. Investigaciones recientes han demostrado que hasta 3 millones de personas en Estados Unidos (alrededor del 1% de la población) pueden tener la enfermedad celíaca.

Niños y adultos pueden padecer de la enfermedad celíaca y las personas pueden vivir largos años sin saber que la padecen. En algunos pacientes, la enfermedad puede aparecer después de un suceso, por ejemplo, una cirugía, un embarazo, infecciones virales o cuando están sometidos a estrés intenso.

La gente se pregunta a menudo: “¿Por qué tengo la enfermedad celíaca? Aunque no conocemos todos los detalles, sabemos que los genes y el ambiente de una persona interactúan y conducen al desarrollo de la enfermedad celíaca. Es muy común entre miembros con lazos sanguíneos de primer grado que padecen de la enfermedad celíaca, como, por ejemplo, hermanos, hermanas, padres e hijos.

Demografía

Aunque la mayoría de las personas que padecen la enfermedad celíaca en Estados Unidos son blancos no hispanos, las personas de raza negra y los hispanos pueden tener la enfermedad celíaca.

Todas las personas con enfermedad celíaca tienen al menos una copia de un gen celíaco (HLA-DQ2 o HLA-DQ8). Las personas con ascendencia del norte de Europa suelen tener uno de estos genes. Entonces, los médicos pensaron que principalmente las personas de ascendencia europea del norte desarrollaban la enfermedad celíaca. Sin embargo, ahora sabemos que personas de muchas partes del mundo tienen la enfermedad celíaca, incluyendo Estados Unidos, México, América Latina, India y China.

Por lo que sabemos, la mayoría de las personas con enfermedad celíaca (el 70% o más) en Estados Unidos son de raza blanca no hispana. Se sabe poco sobre la enfermedad celíaca en negros e hispanos en Estados Unidos, incluyendo qué proporción tiene la enfermedad celíaca, si se someten a pruebas para detectar la enfermedad celíaca en las mismas tasas, si tienen síntomas diferentes o si sus pruebas de laboratorio son diferentes a las de los blancos no hispanos.

Enfermedad autoinmune y celíaca

Muchas enfermedades autoinmunes están relacionadas con la celíaca, incluyendo la enfermedad tiroidea, la artritis reumatoide (AR) y la diabetes de tipo 1. Los pacientes con diabetes de tipo 1 tienen entre un 3 y un 10% más de posibilidades de tener la enfermedad celíaca que los que no tienen diabetes de tipo 1.

¿Cuáles son las pruebas para detectar la enfermedad celíaca?

Después de hablar de sus síntomas con su médico, pueden realizarse pruebas para detectar la enfermedad celíaca. Como la enfermedad celíaca es un problema de salud que dura toda la vida, es muy importante un diagnóstico correcto.

Si cree que puede tener la enfermedad celíaca, no elimine el gluten de su dieta hasta que su médico le haya hecho la prueba.

Prueba de sangre

Una prueba de sangre es la más común, ya que es fácil y puede dar una respuesta clara. Por lo regular los resultados se entregan en una semana.

Una prueba de sangre para ver si tiene la enfermedad celíaca solo puede trabajar si está consumiendo gluten, así que asegúrese de mantener el gluten en su dieta antes de que se haga la prueba. (Solamente limite el gluten de su dieta si el médico le aconseja hacerlo).

Según los resultados, es posible que su gastroenterólogo desee realizar una endoscopia.

Endoscopía

Una endoscopia se realiza para recibir pequeños trozos de tejido (biopsias) de su intestino delgado para ver si hay daños que impiden a su cuerpo tomar los nutrientes, causados por la enfermedad celíaca.

Se le dará un medicamento para bloquear el dolor y hacer que se sienta relajada y somnolienta, por lo que no sentirá mucho durante la prueba. Durante la endoscopía el gastroenterólogo utiliza un tubo flexible, largo, delgado (como del grosor de su dedo meñique) que tiene una cámara en el extremo para observar su organismo por dentro. El tubo se pasa por la boca hacia el intestino delgado mientras el gastroenterólogo practica un cuidadoso examen para buscar si hay daños.

Hacerse una biopsia antes de empezar una dieta sin gluten les da a usted y a su médico los datos de referencia adecuados para usarlos si surgen problemas en el futuro, así que asegúrese de mantener el gluten en su dieta antes de hacerse la prueba. (Solamente elimine el gluten si el médico le aconseja hacerlo).

La endoscopía es la mejor manera de averiguar si usted padece de la enfermedad celíaca y la mejor forma de garantizar que su intestino se recupere correctamente.

Otras pruebas

Su médico puede hacer una prueba genética para ver si la enfermedad celíaca puede afectarle si hay incertidumbre en cuanto al diagnóstico, como cuando ha estado libre de gluten antes de la prueba. Tenga en cuenta que la prueba genética no prueba el diagnóstico, pero ayuda a orientar los esfuerzos de diagnóstico posteriores.

Aunque se pueden ofrecer otros tipos de pruebas, como las de saliva y heces, éstas no son precisas y no deben reemplazar el análisis de sangre y la endoscopia.

Si sus pruebas no muestran la enfermedad celíaca, algunas opciones que su médico puede darle son:

  • Tomar un reto de gluten para buscar la intolerancia al gluten. El médico le puede proporcionar más información sobre cómo hacer esto y si le fuera útil.
  • Seguimiento de su dieta, que puede ayudar a encontrar otras posibles alergias e intolerancias alimentarias, como a la lactosa o a la fructosa.

Recién diagnosticado de enfermedad celíaca

Para algunas personas, enterarse de que padecen de la enfermedad celíaca es un alivio, pues es la razón de los síntomas y una luz al final del túnel. Para algunas otras personas, esto puede ser atemorizante y sobrecogedor. Muchas personas experimentarán sentimientos encontrados. Todo esto es totalmente normal.
No importa lo que sientas al saber que eres celíaco, no estás solo. Muchos lugares tienen grupos de apoyo para personas con enfermedad celíaca, tanto en persona como en línea, que pueden ser de gran ayuda. Si se siente abrumado por el diagnóstico, no se demore en buscar a un experto en salud mental para que le aconseje cómo manejar los cambios. Las técnicas de relajación, como el yoga, la meditación o el desarrollo de la atención, pueden resultarle muy útiles.

Iniciar una dieta sin gluten (DSG)

¡Buenas noticias! Deberá comenzar a sentirse bien en unas cuantas semanas después de cambiar su dieta. Su gastroenterólogo le dará información sobre la DSG para curar su intestino y (con suerte) deshacerse de sus síntomas.

Empezar una dieta sin gluten tiene una gran curva de aprendizaje y los accidentes son comunes al principio. Esto es normal, pero estar expuesto incluso a pequeñas cantidades de gluten puede hacer que sus síntomas empeoren. A menudo no está planeado y puede venir de fuentes inesperadas de gluten, como los utensilios de cocina (si se han usado para cocinar alimentos que tienen gluten), las barras de ensalada y ciertos medicamentos. Su médico o nutricionista le pueden ayudar a aprender más acerca de estas fuentes ocultas de gluten.

Aunque tenga la tentación de hacer trampas y no note mucho el problema cuando lo haga, es importante tener en cuenta que su intestino seguirá siendo dañado por el gluten, no se curará y puede correr el riesgo de tener un problema a largo plazo. Sepa que algunos pacientes pueden ganar peso con la enfermedad celíaca y también con la DSG. Algunos pacientes pueden padecer de estreñimiento, lo que significa que las heces son duras o tienen dificultad para defecar.

Los síntomas que no se alivian siguiendo una dieta libre de gluten o vuelven después de haberlos eliminado pueden tener diversas causas.

Afortunadamente, la mayoría tienen tratamientos simples, pero raramente se deben a la enfermedad celíaca refractaria, y necesitarían un tratamiento con medicamentos, junto con la dieta libre de gluten.

Pruebas adicionales

Su médico también hablará con usted sobre las pruebas para detectar deficiencias de vitaminas y minerales u otros problemas vinculados a la enfermedad celíaca. Muchos pacientes de la enfermedad celíaca no tienen síntomas gastrointestinales (GI), pero pueden tener una enfermedad de la tiroides, anemia (muy poco hierro en lasangre), osteoporosis (huesos debilitados), enfermedad del hígado, o las mujeres pueden tener problemas ginecológicos (períodos irregulares e infertilidad).

Planee visitar a su médico regularmente. Su médico puede hacerle pruebas de control (como pruebas de sangre o una endoscopia) para ver su evolución.

Los pacientes pueden sentirse deprimidos ansiosos (preocupados) o tener problemas para hacerle frente a la enfermedad celíaca. Todas estas son reacciones normales cuando usted se entera de que padece de la enfermedad celíaca. Si está experimentando alguna de estas situaciones, póngase en contacto de inmediato con un experto en salud.

También debe recibir una vacuna anual contra la gripe y la vacuna neumocócica.

Consultar a una dietista registrado

Su gastroenterólogo debería ponerle en contacto con un dietista registrado (DR) para que le ayude a aprender más sobre la DLG mientras comienza el cambio de dieta. Pida a su médico que le sugiera un dietista experto en la enfermedad celíaca. Póngase en contacto con su seguro médico para encontrar una DR que esté cubierta por su plan. Obtenga más información y encuentre una DR en su área.

Conozca las complicaciones de la enfermedad celíaca no tratada

* Las personas que padecen de enfermedad celíaca y no reciben tratamiento, enfrentan un mayor riesgo de no obtener suficientes nutrientes, como, por ejemplo, vitamina D y hierro.
* Los pacientes con enfermedad celíaca sin tratamiento pueden tener huesos débiles y quebradizos; es posible que los niños no alcancen la estatura adecuada para su edad.
* Los pacientes que no reciben tratamiento pueden estar más expuestos al linfoma y cáncer intestinal.
* Algunos pacientes con enfermedad celíaca pueden tener otros problemas del sistema inmunológico, por ejemplo, diabetes tipo 1, enfermedad de la tiroides y enfermedad del hígado, entre otros.

Dieta y apoyo

La dieta sin gluten (DSG)

Seguir la dieta sin gluten puede parecer mucho al principio. No tema pedir ayuda y apoyo de parte de su gastroenterólogo, nutricionista o grupo de apoyo local.

Educarse y saber qué alimentos puede consumir será la clave para llevar una dieta libre de gluten y recuperar la salud.

Estos alimentos contienen gluten y son utilizados en muchas comidas comunes, para dar cuerpo a las salsas, a los condimentos y otras comidas. Estos deben evitarse siempre:

  • Trigo.
  • Cebada.
  • Centeno.
  • Malta.
  • Levadura de cerveza.
  • Avena (a menos que sea avena pura, no contaminada, etiquetada como libre de gluten y su médico haya dicho que puede comerla).
  • Extracto de levadura y extracto de levadura autolizado (evitar a menos que se indique una fuente sin gluten en la etiqueta).

El gluten puede encontrarse en artículos no alimentarios y ser ingerido inadvertidamente. Estos artículos deben estar libres de gluten:

    • Bálsamo labial, barra de labios y brillo de labios.
    • Cualquier maquillaje que pueda entrar en contacto con los labios.
    • Shampoo.
    • Desinfectante de manos (si no está libre de gluten, lávese las manos antes de comer).
    • Loción para las manos (si no está libre de gluten, lávese las manos antes de comer).
    • Plastilina (si no es sin gluten, lávate las manos después de usarla).
    • Los medicamentos y suplementos pueden contener gluten como aditivo. Llame al fabricante y compruebe DailyMed.

Al igual que una dieta libre, consumir una dieta balanceada incluyendo cada grupo de alimentos le ayudará a mantenerse saludable.

  • Las frutas y verduras (frescas, congeladas o enlatadas sin salsas ni sabores); la carne, el pescado y las aves de corral al natural; los frutos secos y las semillas al natural; los aceites; y la mayoría de los productos lácteos son todos naturalmente sin gluten.
  • No es necesario omitir el almidón. Hay muchos granos libres de gluten y almidones que usted puede consumir. Recuerde, los granos integrales también forman parte de una dieta balanceada. Estos pueden ser consumidos en una DSG: arroz, patatas, boniatos, maíz.
  • Pruebe algunos de estos granos y almidones nutritivos sin gluten que actúan como granos: amaranto, quínoa, mijo (millo), sorgo, trigo sarraceno, teff. (¡Asegúrese de que están etiquetados como sin gluten!)
  • Hay muchos sustitutos de alimentos que puede consumir en la merienda y en la comida, que son libres de gluten, como por ejemplo galletas saladas, cereales, pastas, mezclas para hornear y mucho más. Si en la etiqueta se lee “libre de gluten” es seguro para consumo Si un producto no está etiquetado como libre de gluten, pero no tiene ingredientes que lo contengan, llame al fabricante, ya que éste no está obligado a usar la etiqueta de libre de gluten.

Tener que seguir una dieta sin gluten durante las fiestas, las ocasiones especiales y las tradiciones familiares o religiosas puede ser duro. ¡No deje que la enfermedad celíaca le impida celebrar o socializar! Hable con sus amigos y familiares sobre sus restricciones dietéticas antes de recibir las reuniones. Es importante idear una estrategia para comer sin gluten y sentirse incluido.

¿Tiene una receta para un plato especial? Tome la receta y llévela al dietista. Pueden tener consejos para sustituciones o adaptaciones para hacer la receta sin gluten. Busca una receta similar en Internet o en un libro de cocina sin gluten.

No se sienta mal por usar una mezcla en lugar de hornear desde cero. Deje que otra persona encuentre la combinación adecuada de harinas para que usted pueda disfrutar del resto del proceso.

¡Planifique con antelación! A veces, la cocina y la repostería sin gluten toman la prueba y el error para recibir el resultado deseado. Pregunte a sus amigos o busque en Internet para ver qué mezclas de harina se usan mejor para diferentes productos de panadería. A veces, las sustituciones y las recetas similares simplemente no son iguales. Considere una nueva tradición sin gluten que le recuerde la original.

Busque en los restaurantes y panaderías locales comidas individuales o familiares preelaboradas para las fiestas sin gluten.

Algunas costumbres religiosas incluyen productos con gluten.

Catolicismo, cristiano — Santa comunión o eucaristía

  • Reciba sólo vino o jugo.
  • Tenga cuidado de usar una patena, una píxide o un plato de comunión distintos para el pan o las obleas sin gluten para evitar la contaminación cruzada.
  • Tenga cuidado de usar un cáliz distinto para beber o para la intinción, a fin de evitar la contaminación cruzada.

Judaísmo: comer matzá en Pascua o Challah en Shabat

  • Use matzá libre de gluten. Primero consulte con su médico si puede comer avena. Si no puede consumir avena, consulte si le pueden excusar temporalmente.
  • Hornee o compre challah sin gluten.

La enfermedad celíaca no debería impedirle salir a cenar a los restaurantes. En la actualidad existen muchos menús libres de gluten, así que comience a explorar. A continuación, se encuentran unos consejos para tener en mente cuando salga a cenar:

¡Conoce la dieta sin gluten!

  • Asegúrese de tener un conocimiento sólido de las etiquetas y de lo que usted puede comer de manera segura.
  • No se olvide del gluten oculto en los aderezos para ensaladas, sopas, adobos y alimentos fritos.

Hágalo saber a su servidor (o anfitrión).

  • ¡Hable! Asegúrese de que saben que no puede tener artículos con gluten o que hayan estado en contacto con él, incluyendo guantes, tablas de cortar, utensilios y ollas.
  • Pregunte. A veces ayuda llamar y hacer preguntas antes de llegar.
  • ¿No está seguro de los ingredientes de un menú? Pídale al mesero que pregunte al personal de la cocina. Más vale prevenir que lamentar.
  • ¿No encuentra de inmediato un menú libre de gluten? ¡Puede preguntar! Es posible que tengan uno si usted lo pide.
  • Envíe la comida de vuelta (si es necesario). Los errores suelen ocurrir, así que no hay problema. Pero si hay un error y le agregan gluten a su plato (por ejemplo, ponen crutones en su ensalada) debe pedir que se lo cambien.
  • Agradézcales. Que le cambien un plato no debe hacerlo sentir culpable. Mostrar bondad y agradecimiento es el mejor camino para un buen servicio.
  • Investigue. Con tantos restaurantes que ofrecen menús libres de gluten, haga una búsqueda en Internet para encontrar nuevos lugares.

Cómo tener un tratamiento exitoso

Estar sano de la enfermedad celíaca significa que su intestino delgado vuelve a trabajar como debería y puede empezar a tomar los nutrientes de la forma correcta. Sus pruebas de sangre y niveles de vitaminas para celíacos regresan a la normalidad, pero esto no significa que pueda consumir gluten.

Aunque nunca se curará del todo de la enfermedad celíaca, es decir, siempre tendrá la enfermedad, después de comer una DSG, su intestino delgado suele curarse en dos años en el caso de los adultos y en unos pocos meses en los niños y adultos jóvenes. El gastroenterólogo puede tomarle otra biopsia (una pequeña muestra de tejido para analizarlo bajo el microscopio) uno o dos años después, para asegurarse que la nueva dieta le está ayudando.

Los Institutos Nacionales de la Salud sugieren estos puntos para cuidar su enfermedad celíaca

  • Letter C

    Consulte con un dietista registrado (DR) experto

    * Pedir una recomendación al gastroenterólogo.
    * Utilice la herramienta AGA Find a Health Care Provider (Encuentre un proveedor de atención médica).
    * Realice una búsqueda en Google de dietistas registrados en su área que estén especializados en la enfermedad celíaca.

  • Letter E

    Educación sobre la enfermedad celíaca

    * Obtener y mantenerse informada. Los sitios web confiables, por ejemplo, los del gobierno, le pueden brindar muy buena información.

  • Letter L

    Adhesión de por vida a una DSG

    * Aún una pequeña cantidad de gluten puede ocasionarle mucho daño en el intestino. Aprenda cuáles son las mejores maneras para comer libre de gluten y continuar con sus rutinas diarias.

  • Letter I

    Identificación y tratamiento de las deficiencias nutricionales

    * Esto significa acostumbrarse a los exámenes de salud rutinarios para que el médico pueda revisarle los niveles de ciertas vitaminas en la sangre.

  • Letter A

    Acceso a un grupo de apoyo

    * Existe una gran variedad de grupos en la comunidad dedicados a la enfermedad celíaca. Acérquese y conéctese.

  • Letter C

    Seguimiento continuo a largo plazo por parte de un equipo multidisciplinario

    * Debido a que la enfermedad celíaca será permanente en su vida, deberá crear una buena relación a largo plazo con su médico y su nutricionista. Mantenga un diálogo abierto con ellos acerca de los síntomas preguntas o inquietudes.

¿Sigue teniendo síntomas?

Puede ser atemorizante seguir teniendo los síntomas, aún después de haberse cambiado a una dieta libre de gluten. Cuando este sea el caso, existen algunos cursos de acción que puede revisar:

  • ¿Sigue comiendo gluten mientras sigues la dieta sin gluten? Recuerde, aún una pequeña cantidad de gluten puede causar mucho daño.
  • ¿Es posible que esté consumiendo gluten oculto? El nutricionista le puede ayudar a averiguar si está consumiendo gluten, sin proponérselo, a través de medicamentos, suplementos y otras fuentes.

Si la respuesta a estas preguntas es negativa y lleva al menos seis meses con una dieta alimentaria, es el momento de reunirse de nuevo con su gastroenterólogo para averiguar si son necesarias más pruebas u opciones de tratamiento. Pruebe con un rastreador de síntomas o simplemente con lápiz y papel para anotar sus síntomas y cuando ocurren.

Grupos de apoyo

Existe una gran cantidad de grupos de apoyo para las personas que cuidan pacientes y para los pacientes con enfermedad celíaca. Comuníquese con el gastroenterólogo, nutricionista, el hospital local o el Centro comunitario para obtener más detalles.
REVISADO POR
Amanda K. Cartee

Amanda K. Cartee

MD
Profesor clínico, Universidad de Michigan, Ann Arbor, Michigan